Nedeni bilinmeyen bir hastalık: ALS

27.5.2016
Büyült
Küçült
Haberi Yazdır

Bir gün Ayşe Yenen beni telefonla aradı. Ayşe Yenen Zihni Holding'in patronu Asaf Güneri'nin asistanı. "Nurdan Hanım Asaf Bey sizin İKİ LİMON SATSAM DAHA İYİ isimli kitabınızı okudu ve kitabınızı imzalamanızı istiyor ve sizinle görüşmek istiyor." Ben de teşekkür edip, ofisine gittim. Kendisi bana eşi Betigül Güneri'yi geçen sene ALS'den kaybettiğini ve hastalığı yenmek için olağanüstü çaba sarf ettiğini, dünyada tüm otoritelere gittiğini ve ne yazık ki çare bulamadığını anlattı. Şu anki Başbakanımız Binali Yıldırım'ın kendisinin dostu olduğunu ve yurt dışında ALS konusunda otorite yapmış doktorlara ulaşmak için kendisine yardım ettiğini ve acısını paylaştığını anlattı. Benden derneğin çalışmalarını Türkiye'de hedef kitleye anlatmam ve bir spot yapılması için profesyonel destek istedi. Ben de severek kendisinle bu konuda çalışmaya başladım.

 Türkiye'de   toplam 8000-10000 civarı hasta var.    ALS hastalarının yüzde 10’u genetik, bunların da yarısı ailesel geçiş göstermektedir. ALS hastalarının çoğu  (% 90)  5-7 yıl içinde  kaybediliyor. Geri kalanı içinde 15-20 yıl yaşayanlar var ki dünyada en uzun yaşayan ALS hastası Stephen Hawking 50 yıl ile ilk sırada. Kalan  yüzde 10' u   çok zor koşullarda yaşıyorlar (Evde yoğun bakım ortamı oluşturmak, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı,  bakım veren sorunları, havalı yatak, vs)  .Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.

21 Haziran Dünya ALS Günü ve LİV Hastanesi'nin katkısı ile bir basın toplantısı yapılacak. İlk desteği Abdullah Kığılı verdi.  Asaf Güneri'nin eşi Betigül Güneri anısına. Desa, Derimod, Silk&Cashmere, Mudo, Miramor takip edenler. Liv'in ev sahipliğinde ve sivil toplumcu Monik İpekel'in liderliğinde bir basın toplantısı. Yönetmen Orhan Tekeoğlu liderliğinde ALS Derneği Başkanı İsmail Göcek ile bir yaşam yolculuğu öyküsü ve Ferhat Göçer'in açıklamaları yer alacak. Hepinizi çevrenizi hareketlendirmeye ve desteğe davet ediyorum.

Her türlü hakkı saklıdır.

Yorumlar - Toplam ( 0 ) Yorum Yapıldı.

Adınız *

Yorum Yaz

yükleniyor...

 Yorumlar

Henüz Yorum yapılammış. ilk yorumu yapan siz olun...

Yazarlar