Bir anneden; “Aklımın bir ucunda benden sonra ona ne olacağına yönelik düşünceler hep var. Kendi ailemde en merhametli ve ahlaklı olan kim? Acaba benden sonra onu iyi bir yere yerleştirirler mi? Onun zorbalığa uğramasını, taciz ya da istismar edilmesini benim gibi engelleyebilirler mi? Bu noktada aslında kişilerden bir beklenti içinde olmaktansa devletimize güvenmek istiyorum. Öyle bir sistem kurulmalı ki, fiziksel şartların ötesinde sabırla ona yaklaşabilecek, kaygılarını ve korkularını anlayabilecek, onu sakinleştirebilecek, sevdiği diziyi izlerken onunla birlikte gülebilecek, takıntılarını kabul edilebilir bir dereceye kadar anlayışla idare edebilecek bir personel istiyorum. Onu yaşadığı hayattan çok koparmayan, sorumluluklarını yerine getirmesi konusunda yönlendirebilen yaşadığı zorluklarda uzlaşma sağlayabilecek yürekte ve bilgide insanlar olsun istiyorum. Bu çocuklar için güvenlik ve yaşama dair kaygıların olmadığı bir yer olabilir mi? Bunun hayalini kurabilir miyim? Sırtımı devletime yaslayabilir miyim?”(Y21, Otizm yüzde 70) (Y = Yaş) (0 yüzde = Engellilik Oran).
Başka bir anneden; “Ben ölsem babası ölse bu çocuğa kim sahip çıkacak. Bizlere bir şey olduğunda kim bakar bu çocuğa. Bir yeri ağrısa diyemiyor, bir şey istediği zaman işaretle anlatmaya çalışıyor. Başkası anlamıyor. Komşuya bıraksam anlamıyorlar” (Y6, Down Sendromu yüzde 70).
Anneden; “Yarını düşünmüyorum, düşünürsem üzülürüm, bu düşünceyle yaşayamam. Ne kardeşlerine ne diğer olası aile üyelerine tam bakımı anlamında yükler yüklemek kendimi çok kötü hissettiriyor. Tam bir çaresizlik” (Y16, Down Sendromu yüzde 50). Ve belki de tüm annelerden: “Hani ben ölürsem, ya da başıma bir iş falan gelse, o ne olacak, kim bakar diye düşünürüm hala. Eğitime önem vereceğiz. Fiziksel gelişimi için de yüzme kursu gibi yerlere göndereceğiz. Sosyokültürel açıdan gelişimini sağlamak için her şeyi yapacağız. Ama sonrası beni çok üzüyor, çok korkuyorum” (Y7, Down Sendromu yüzde 85)
Çok güzel olmaz mı? Bize güvenin, onlar sizden sonra bize emanet, biz her şeyiyle ilgileneceğiz desek… Onların en başından beri yıllar boyu yaşadıkları çok zor olan, kaygılı, korkulu mücadelelerle geçen hayatlarından en azından bu büyük endişeyi üstlerinden alsak… Asla kendi kontrollerinde olamayacak zamanların kaygılarını bugünden hafifletsek çok güzel olmaz mı?
Anne babalar bu haklı endişeleri yaşarken ailelerini kaybeden engelli çocuklar, hayatlarının en zor dönemlerini yaşarlar. Bu süreçte, iyi bir bakım evine yerleşmek, onların güvenli ve destekleyici bir ortamda büyümeleri, yaşamaları çok önemlidir. Kaliteli bakım evleri, çocukların fiziksel ve duygusal ihtiyaçlarını karşılamakla kalmaz, aynı zamanda sosyal etkileşim ve eğitim fırsatları da sunar. Bu tür ortamlar, engelli bireylerin sosyal entegrasyonunu artırarak bağımsızlıklarını geliştirmelerine yardımcı olur. Dolayısıyla, bu bakım evlerinin en iyi standartlarda olması, engelli bireylerin geleceği için kritik bir adım olarak karşımıza çıkmaktadır. Engelli çocuklarımızın mutluluğu, güveni ve geleceği için sağlıklı bir hayatta kalma sürecini planlamada bu tür kuruluşların önemi tartışılamaz.
Bakım evlerinde kalan bireylere uygulanan psikolojik ve fiziksel şiddet olayları, ciddi sağlık sorunlarına ve hatta can kayıplarına sebep olmaktadır. Bu kurumlarda kalan bireylerde davranış ve öfke nöbetleri olabilmektedir. Bu durumları kontrol altına almaya çalışan bakım evi çalışanlarının problemli davranış ve kriz anlarının yönetilebilmesi konusunda bilgi ve yetileri yetersizdir. Bilimsel çözümleri üzerinden ilerlenmesi gerekirken, özel eğitim konusunda yetisi olmayan bakım verenler tarafından, uygulanan yöntemler hatalı, çağ dışı ve insan haklarına aykırıdır.