Facebook ta paylaştweet leGoogle Plus ile paylaş

PKU Fenilketonüri Konferansı İzmir'de başladı

31.10.2019
Büyült
Küçült
Haberi Yazdır

Türkiye’den PKU Aile Derneği ve E.S.PKU komitesi işbirliği ile İzmir'de yapılan konferansta, bu metabolizma bozukluğuyla doğan insanların sorunlarına ve çözüm önerilerine odaklanılacak.

Avrupa Fenilketonüri Topluluğu E.S.PKU komitesi (European Society of Phenlylketonuria) uluslararası PKU toplantısının 33’üncüsünü, 31 Ekim-3 Kasım 2019 tarihleri arasında 34 ülkeden yaklaşık 450 yabancı katılımcı ile İzmir Swissôtel Büyük Efes'te yapılıyor.

Fenilketonüri (PKU), insan vücudunun proteini parçalamasını sınırlandıran ve beyinde toksik etkilerin birikmesine sebep olabilen yaşam boyu süren nadir ve genetik bir metabolizma hastalığı. PKU, çocukluk çağı hastalığı gibi görülse de gerçekte yaşam boyu süren bir hastalık. Bu hastalığa sahip çocuk ve yetişkinlerin, belirtileri en aza indirmek ve beyin hasarını önlemek için hem tedavi görmesi hem de neredeyse hiç protein içermeyen bir diyet uygulaması gerekiyor. Konferansta PKU, özel beslenme gerektiren yaşamlar, hastalığın sosyal boyutu ve hasta hakları gibi konulara değinilerek, dünyanın farklı yerlerinden çok sayıda uzman ve aileler tarafından olağan ve güncel yaklaşımlar aktarılacak.

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Atakay konu ile ilgili görüşlerini bildirirken, ”2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma bozukluklarına sahip çocuklarımızın yaşamlarını kolaylaştırmaya ve toplumsal anlamda dikkat çekmeye çalışan bir hasta derneği olarak uzun yıllardan bu yana bu alanda aktifiz. Dolayısıyla artık sadece bir hasta derneği değil, uluslararası birlikteliklerle PKU'lu bireyler, aileleri ve gönüllülerden oluşan büyük bir dünya ailesi haline geldik. Hedefimiz, erken tanı ile hayat boyu zekalarını korumak için özel düşük proteinli gıdalarla beslenmek zorunda kalan bireylerin, sosyal yaşamda da karşılaştıkları sorunları çözmek ve bu yaşamların savunucuları olarak farklı projeler üretmek. Bu hedef kapsamında gerçekleştirdiğimiz ve halen sürmekte olan Sınırsız Yaşa kampanyamızda amacımız, yaşam boyu süren bir hastalık olan PKU konusunda farkındalığı artırmak ve bu hastalıkla yaşayan herkesi yasa koyuculardan, sağlık uzmanlarına ve yetişkinlere yönelik yaygın hizmetlere daha iyi bir erişim fırsatı sağlamalarını talep etme konusunda desteklemektir” dedi. İzmir’de gerçekleşecek konferansın davetli sağlık profesyonellerinin katılımına açık olduğu belirtiliyor.

Her türlü hakkı saklıdır.

Yorumlar - Toplam ( 0 ) Yorum Yapıldı.

Adınız *

Yorum Yaz

yükleniyor...

 Yorumlar

Henüz Yorum yapılammış. ilk yorumu yapan siz olun...

Diğer Haberler

Tümördeki yapısı değişen gen saptanıyor, akıllı moleküllerle nokta atışı yapılıyor. Genler kanserin ipuçlarını veriyor. Gen araştırmaları kanserle ilişkili olduğu bili...

İzmir'de ileri katarakt sorunu nedeniyle 10 yıldır gözleri görmeyen 92 yaşındaki Hayriye Peynirci, bir ay arayla olduğu iki ameliyatın ardından dünyayı yeniden görmeye...

2018 yılında doğum yapan Zinnet Karakayış'ın gebelik sonrası yaşadığı sıkıntılar İstanbul Okan Üniversitesi Hastanesi Girişimsel Radyoloji Uzmanı Prof. Dr. Burçak Gümü...

Egzersiz programınıza verdiğiniz arayı kısaltmanıza yardımcı olacak ve egzersiz sonrası ağrılarınızı azaltacak yöntemleri Herbalife Nutrition Global Sporcu Performansı...

TÜSAD KOAH Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Arzu Mirici, ülkemizde 40 yaş üzerindeki her 7-8 kişiden 1’inin KOAH hastası olduğunu belirtirken, kapatılması gereken termi...

Özellikle kış aylarında birçoğumuz evimizi havalandırmayı ihmal ediyoruz. Dışarının soğuğunu evimize taşımak istemiyor, pencereleri açsak bile kısa sürede kapatıp orta...

Su içmek neden önemli? Ne kadar su içilmeli? Su tüketimini arttırmak için tavsiyeler. Pek çoğumuz kış aylarında su içmeyi unutuyor ya da su yerine sıcak içecekler içme...

Yazarlar
Website Security Test